|
Hösten 2003 började jag må sämre och sämre. Blev sjukskriven i december och är fortfarande hemma. Jag blev mer eller mindre sängliggandes och mådde mycket dåligt. Sjukvården kunde inte förstå och då ej heller hjälpa mej. Jag hade många olika symtom som inte verkade ha samband med varandra och man koncentrerade sig på ett symtom i taget. Orkade inte sitta i väntrum eller undersökningsrum utan fick ligga ner. Hemma låg jag till sängs mestadels och lyssnade på kassettböcker och radio. Många gånger på mage efter som jag inte kunde annat p.g.a mina andra symtom. För de som känner mej som förut förstår nog att det var ganska jobbigt (van att vara aktiv med allt möjligt). Prata i telefon kunde jag dock - men hade oftast ingen lust. Hade ju inget roligt att berätta. Framåt maj kunde jag gå ut korta stunder i trädgården (5-10 min) ett par gånger om dagen och plockade då ogräs. Tänk att det kan vara så tillfredsställande!!
En av de läkare jag träffade nämnde något om trötthetssyndrom och att man kunde läsa om det på nätet. Vi gjorde det så småningom och det har nog varit min räddning. Här fanns väldigt mycket som stämde. Min man surfade och skrev ut åt mej. Själv orkade jag bara sitta vid datorn fem minuter. Även om jag inte fått den diagnosen än så tänkte jag i dom banorna och använde mig av de råd som finns för sådana patienter. Jag har nu fått diagnosen ME/CFS efter mycket strul och undersökningar. Det finns en patientförening också där jag är medlem och skapligt aktiv.
Nu kan jag vara uppe lite längre, kan köra bilen en kortare sträcka, har fått parkeringstillstånd dessutom eftersom jag inte orkar gå så långt. Jag har dessutom en rullstol till hjälp om vi gör utflykter tillsammans där det är mycket att gå. Åker vi längre turer så ligger jag i baksätet. Vi har delat upp jobben hemma så jag tar sånt smått som kan göras då och då (behöver ju bra saker att göra när jag orkar vara uppe).
ME som många föredrar att kalla det är en samlingsdiagnos för en rad specifika symtom , men man tror att det finns ett visst samband med virusinfektion. Den har vad jag vet - och i mitt fall - ingenting med utbrändhet att göra som många tror. Jag är dessutom inte sömnig, det är min kropp som slagit till handbromsen så att säga. Oftast känns det så - särskilt när jag blir trött. Det blir man ofta med det här. Det gäller att ha koll på hur mycket jag gör under dagen så jag inte överskrider "kontot". Då blir det bakslag direkt. ALLA intryck och aktiviteter tröttar. Därför spar det otroligt mycket energi om jag vill vara med på utflykt och orka prata och vara med om jag sorterar bort gåendet och använder rullstolen. Det tar mer energi än man kan tro att hålla balansen, orka gå osv. Går gör jag ju en hel del hemma i trädgården - men inom en mycket snäv radie där jag alltid har nära till vila.
Jag vill inte att någon tycker synd om mej men det är lättare ju fler som vet hur det är. Det är jobbigt att förklara -det kan ju inte ens läkarna. Men jag behöver ligga - plant och helst i lugn och ro- en stund varje timme. Kan ta emot besök eller besöka inom en liten radie men måste då ha tillgång till en säng. Försvinner jag plötsligt är jag bara och vilar en stund. Så är det! En sjukdom som isolerar till väldigt stor grad. Jag kan ju inte stämma träff över en fika på stan precis- eller ännu värre -- gå på restaurang. Bio anser jag omöjligt i mitt fall men har min kulturella period på sommaren då jag med stor hjälp från arrangören kan gå på opera i Vadstena. De ordnar det fanstastikt bra för mej.
Efter en del turer och mycket bråk och tandagnisslan fick jag möjlighet till KBT hösten 2004. Det blev vår räddning och jag fick hjälp att hantera den situation jag hamnat i. Nu är det mycket lättare att leva med detta. Tack Kristofer!!Vill ni veta mer om min terapi så har jag min berättelse om den här! Jag har lagt det på en egen sida för att det inte ska bli så mycket text på en gång.
| 
