|
Denna sida skrevs 15/3-05
KBT - från kaos till livskvalitet
I augusti när hösten närmade sig och jag fortfarande var mycket dålig fick jag min läkare att skriva en remiss på Kognitiv Beteendeterapi. Jag hade sett på nätet att det kunde vara till hjälp i min situation. Nåt med psykolog vore kanske bra? Jag mådde ju väldigt dåligt av att inte få någon hjälp, behövde bearbeta traumat att gå från full aktivitet till sängliggande och som jag upplevde det i "husarrest". Orkade med små rundor i trädgården, men gjorde jag mer än det var det ju kört. Nu hade jag fått rådet att försöka vara uppe så mycket det gick - kunde inte ligga så här längre! Efter alla undersökningar vi bråkat fram var det ungefär det råd vi fick - och ha tålamod! Vi hade haft ett otroligt tålamod med det mesta i nästan ett år! Remisser som kom bort, prover som kom bort - 4 ggr!, suckar om dåliga resurser från läkare och löften om kontakt som sedan uteblev....Det gjorde i vilket fall att jag försökte och försökte.....Jag orkade 5 min, ibland 20 min, 7 min osv. Vilade så länge jag hade samvete till - ingen ska säga sen att jag inte försökte. Vilan varierade mellan 10 min och 5 timmar (total sammanhängande vila - inte ens toabesök!) beroende på vad jag gjort innan. Sjukhusbesök - då fick jag ordna skjuts, låna rullstol och vid framkomst till avdelningen be att få ligga direkt. Orkade inte sitta mer än korta stunder. Som jag skrivit förut var det oftast 5 min. Bilresan tar 25! Efter sådana resor var det återhämtning i flera dagar med kraftig infektionskänsla och frossa m.m. Skriver detta för att ge en bild av hur jag hade det innan. Ni som är ME-kompisar och läser detta vet ju hur det är. Ni andra kan gå in på diskussionsforumet och läsa inläggen där t.ex för att få en uppfattning.
Så fick jag då denna chans. Visserligen var det sk. "elevbehandling" men jag tyckte inte jag kunde sumpa det enda som erbjöds. (läkaren hade inget just då - vi fick höra av oss om det var något) Med tanke på mina erfarenheter innan i ärendet var jag ganska luttrad men ändå beredd på att ge det en chans - annars kunde jag ju inte säga att jag inte försökt.
Jag började hos Kristofer i början på september 2004 och besökte honom 1 ggn/veckan ända fram till jul och sedan 5 ggr till under jan. - mars. Det som följer är inte berättat i kronologisk ordning utan jag ska försöka berätta bit för bit min upplevelse av det hela för att berätta hur det fungerat för mej. Jag utelämnar det mer personliga.
Omstart
Bland det första vi gjorde var att kolla upp min aktivitetstid. Jag fick under några veckor skriva upp exakt vad jag gjorde om dagarna och hur många minuter. Hur det såg ut har jag beskrivit ovan. Han räknade ut ett genomsnitt som blev 15 min./tim. Det skulle bli min ram till att börja med. Dessutom skulle jag skala bort alla onödiga aktiviteter och välja några få som jag fick göra. En total omstart så att säga. Jag skulle till en början var uppe i 15 min. sedan 5 min. avslappning i form av "Mindfulness" - liggande. Resten av timmen skulle jag vila helt. Vi skulle bryta beteendet att tröttheten utlöste reflexen att genast lägga mej. Det innebar att jag skulle vara uppe även om jag var utmattad och gå och lägga mej även om jag kände mej lite piggare. Kroppen tränades om. Nu behövde jag inte gå och känna efter hur jag mådde utan följde klockan helt. Jag kände ju efter i alla fall för att kunna notera ev. förändringar. Men jag kände efter på ett annat sätt. Jag återkommer till det.
Fortsättningen blev att jag skulle göra avslappningen sittande. Vilan som jag gjorde 40 min skulle vara total vila. Jag lyssnade på böcker som jag gjort förut. När jag var uppe först var jag uppe och gick i trädgården och bara fanns! Ibland satt jag bara i solen. I övrigt skulle jag ju äta, tvätta mej osv. Jag skulle ha minst ett pass om dagen då jag bara njöt och mådde gott. Det var ett ganska trevligt krav. Sedan har vi ökat med 4-5 veckors mellanrum med 5 min. Vid varje ökning har jag mått sämre några veckor innan det stabiliserats. När jag varit "stabil" i några veckor har vi ökat. Det är ju inte så att träningen har tagit bort mina symtom men jag hinner inte bli så trött att jag inte orkar resten av passen den dagen. Det gäller ju hela tiden att göra bara det jag orkar och inte frestas till stordåd. Att följa ett strikt schema gör att man inte behöver ta några beslut själv om hur mycket man KANSKE orkar eller gå och känna efter om det går lite till och vad det innebär sedan i form av bakslag. Dessutom har jag lärt mej genom omstarten vad jag orkar egentligen.
Schemat gör också att jag nu kan planera in saker utanför hemmet. Det jag planerar utifrån schema och kunskap om hur mycket jag orkar - det kan jag också genomföra. Jag kan planera saker flera dagar i förväg och vet också att jag då orkar det den dagen. Fortfarande är det mycket som jag inte kan förståss. Men från att ha varit mer eller mindre sängliggande isolerad här hemma på landet är skillnaden stor!
Har efter egen forskning på nätet förstått att det är detta som kallas "pacing". Gå in på RME:s hemsida och "Vad är ME?" och vidare till "behandling" så finns där ett häfte på svenska om det i pdf-format.
Tankar och Mindfulness
Parallellt har jag jobbat med att lära mej skilja på symtom och känslor. Kristofer har aldrig antytt att jag inte har alla mina symtom, men har inte gått in på dem i detalj (mer än i inledningsfasen). Det har ju handlat om min upplevelse av dem. Man hamnar otroligt lätt i en ond cirkel och nedåtgående spiral. Kan man stoppa det så blir inte symtomen hela ens liv. Vi gjorde praktiska övningar som bevisade det. Jag fick lära mej avslappning genom mindfulness. Där handlar det mycket om att betrakta utan att värdera. Har jag huvudvärk kan jag betrakta den och beskriva den. Om jag låter bli att värdera den - alltså t.ex. fundera på HUR ont jag har och vad jobbigt det kommer att bli sedan under dagen - så upplevs den inte lika negativ. Hela focus blir inte på huvudvärken - resten av mej fungerar ju fortfarande. "Jag har huvudvärk och den känns så här." Låter kanske lite konstigt och jag är inte utbildad på att förklara sånt här, men i dessa banor har vi jobbat och dessa tankar går att överföra till olika "problem". Har det känts jobbigt har jag jobbat på samma sätt. Jag kan också använda mej av korta stunder av mindfulness om jag sitter och äter och känner att jag börjar må dåligt eller om jag är ute och går och det blir jobbigt. Då koncentrerar jag mej på just det - utan att värdera. Att jag får ont i muskler, hur värken känns, kanske ser ut? och att jag samtidigt andas lugnt och slappnar av - inte låter tankarna fara iväg. "Oj, nu är jag redan trött och hur ska jag ta mej hem, finns någon som kan hjälpa mej osv." Detta tränas in genom olika övningar som vi gjort och som byggts på så att jag har olika delar i mindfulness som jag kan ta fram för just det behovet. Jag har fått lära mej att acceptera mej som den person jag är fast med en sjukdom också. Nu skiljer jag på vad jag känner i min kropp utan att direkt tolka in en massa annat som krånglar till det. Det ger energi över till att orka leva också.
Acceptans och "funktionella analyser"
Det som också ingått i terapin är ju att lära mej hantera alla känslor som dyker upp när man plötsligt blir sjuk och livet ändras så drastiskt - att acceptera det nya. Det är lätt att man drunknar i bilden av sig själv som sjuk. För att sortera tankar, känslor och problem så fick jag lära mej att göra en sorts tankemodeller (funktionella analyser). När jag gjorde dem såg jag hur jag fastnade i vissa mönster och dessutom hur jag kunde lösa dem. Jag har haft jättestor nytta av dem. Man har ju lite svårt att tänka klart och fastnar i vissa beteenden. Om man kan dela upp problemet efter en mall så klarnar det. Jag får en schematisk bild över "problemet" och kan se att det finns lösningar. Mycket energibesparande!
För att beskriva hur det kan se ut så tar jag ett enkelt exempel så som jag jobbar. Jag delar upp det i tre delar. Första delen beskriver situationen - var jag är, vad jag gör, tankar känslor m.m. Nästa del beskriver mitt beteende just då - vad jag gör, tänker och känner. Sista delen beskriver konsekvenserna av mina handlingar - vad uppnår jag, slipper jag något, får jag något, positivt el. negativt. När jag skrivit ner det - vilket kan vara svårt för man måste vara ärlig mot sig själv - ser man oftast ett mönster och ev. en lösning. Om jag tittar på vad jag kom fram till i "konsekvenser" så är det ofast så att det blir en "rundgång". Nästa gång jag hamnar i samma situation sker samma sak. Då har jag funderat ut hur jag ska bryta det genom att i "beteende" skriva upp alternativ och sedan funderat på konsekvenserna av det. Därefter har jag provat tankarna praktiskt och oftast har det fungerat bättre. Om det inte gör det får man kanske göra om det och tänka ut fler alternativ. Varje gång jag står inför ett problem som jag inte direkt kan lösa så gör jag så här. På så sätt minskar jag tiden av grubbel och kan göra trevliga saker istället. Det är svårt att ta med några av mina exempel eftersom det handlar om mycket personliga saker. Men jag kan ta ett lätt exempel:
Situation
Nyårsafton, vi vill fira med 2 av våra vänner, jag behöver vila 30 min varje timme. Vanliga kvällar ligger jag i soffan. Detta blir en lång kväll...Hur ska jag orka till 12-slaget? |
Beteende
Jag vilar enskilt för att orka med hela kvällen. |
Konsekvens
Varje gång jag går undan blir min väninna "ensam". Det blir konstigt och onaturligt. Både vi och dom upplever att min sjukdom hämmar socialt. |
|
Alternativ:
Vi bjuder några till! |
Den sociala luckan blir inte så tydlig när de är fler som kan prata med varandra. |
(Vi ordnade det som "Knytis" eftersom jag inte orkar laga mat och Hasse inte skulle slita ihjäl sig. Jag planerade alltihop och delade ut uppgifter till alla. De var hemskt tacksamma över att inte behöva planera själva och jag kände att jag var delaktig. Det blev mycket lyckat.)
Nya mål
Att efterhand sätta upp mål för mej själv var också en det av "paketet". Själv såg jag inte längre än kudden. Kristofer undrade i början vad jag hade för mål. Jag bara stirrade minns jag. Vadå mål!?? Jag är ju sjuk och ingen hjälper mej! Det sa jag inte men jag tänkte ungefär så. Jag har fått hjälp med att sätta mål. Det är svårt i början att tänka framåt överhuvudtaget. När vi börjat få balans i aktivitet/vila påminde Kristofer om att när jag närmar mej 35/40 min aktiv tid så finns en möjlighet att kunna orka med något utanför hemmet. Jag fick helt enkelt i läxa (det har varit läxor hela tiden!) att skissa på hur det skulle kunna se ut. Då skulle jag ta med restid, viltid och möjlighet och tänkbara uppgifter osv. Det kändes jättekonstigt men visst - ställer arbetsgivaren upp så är det ju toppen. Man behöver ju stimulans utifrån. Jag bor ju dessutom på landet och har mest folk i stallet att prata med om dagarna om jag åker dit - 1½km.
Jag skulle också be om hjälp med att komma igång fysiskt på ett bra sätt. Jag kontaktade en sjukgymnast som nu hjälper mej att både bromsa och att ta pyttesmå steg framåt. Det handlar knappast om träning än så länge utan att vara aktiv på ett sätt som stärker mej utan att trötta ut mej. Så det är små förändringar som att istället för att öka den tid som jag orkar promenera - 10-15 minuter - så föreslog hon att jag skulle ligga kvar på den korta tiden och öka antalet promenader försiktigt. Den typen av råd och några enkla rörelser som jag gör sittande varje dag. Jag har själv skaffat en video med Qi Gong som jag gör 3 ggr i veckan dessutom.
Sammanfattning
Nu är terapitiden slut. Jag jobbar vidare själv nu. Det har sammanfattningsvis varit en mycket positiv upplevelse. När jag läser på www.rme.nu så ser jag att andra inte fått samma modell av terapi som jag. Det är ju otroligt synd. Om det finns en bra metod så varför jobbar inte alla efter den?
Nu är jag mycket säkrare i min roll som sjuk och kan lättare tala om hur jag vill ha det eftersom jag vet mer om mej själv. Familjen och vännerna känner nog också trygghet med att det blivit struktur på problemet. Sjukdomen kan vara nog så diffus och svårförklarad. Jag säger bara att jag är sjuk och behöver vila efter det här schemat och många frågar inte varför utan accepterar. Naturligtvis har jag mörka dagar fortfarande men tar mej snart upp i ljuset igen tack vare terapin. De flesta symtom har jag också kvar men de styr inte mitt liv lika mycket. Följer jag tidsramen så kan jag göra det jag planerar oftast, fast kroppen protesterar. Fortfarande orkar jag inte särskilt mycket men många sysslor och måsten är ju bortplockade. Nu tränar jag på att åka till vänner och platser jag inte varit på sedan jag blev sjuk och där hitta ett liv inom ramen för mitt tidsschema. Det är lite jobbigt att behöva visa upp sig i "sitt elände" och kräva en hel soffa att ligga i. Jag måste ligga plant för att få vila. Men de allra flesta köper mina förklaringar direkt och jag tror att man gör nytta genom att vara ute och prata om ME så kunskapen sprids. Jag har ofta med mej några foldrar. Men sjukvården har inte en susning när jag säger att jag har ME. Nu har jag också skrivit en kort förklaring om mej själv som komplement som jag tänker bära med mej i fortsättningen. När jag får förfrågan om varför jag måste vila och vad mitt problem är så har jag kommit på att jag ofta vimsar till det och säger en massa konstiga oviktiga saker. Det blir man ju inte respekterad för precis.
Ett litet måtto som jag har efter terapin : Jag har ME men sjukdomen är inte "jag" utan en del av mej.
| 
